L’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta ha creat un equip d’atenció a infants amb malalties cròniques complexes. Actualment, té cura del benestar d’una vintena de famílies amb infants en situació de fragilitat. Des del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya s’ha treballat per crear l’any 2020 una xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral (XAPPI) arreu de Catalunya. A les Terres de l’Ebre, l’equip està format per dos pediatres de l’Hospital de Tortosa Verge de la Cinta amb una dedicació a temps parcial. La majoria d’infants que atenen són pacients amb malalties neurològiques que es troben en situació de vulnerabilitat.
L’objectiu de l’equip d’atenció a infants amb malalties cròniques complexes és coordinar l’atenció sanitària d’aquests infants, sobretot en l’àmbit hospitalari, ja que necessiten visites de molts especialistes, i també coordinar-se amb els professionals dels centres d’atenció primària (CAP) i donar-los suport, perquè continuen sent-ne els referents.
Pel que fa a les cures pal·liatives, en el marc de la XAPPI, el nou equip de pediatria a les Terres de l’Ebre es coordina amb la Unitat de Cures Pal·liatives Infantils de Sant Joan de Déu. Cal tenir en compte que s’hi tracten infants fràgils amb malalties molt complexes que, en molts casos, no arriben a l’edat adulta. Per això el nou equip assistencial preveu oferir un acompanyament durant el procés de final de vida.
El perfil més habitual de pacient és el d’un menor amb malaltia neurològica greu amb pluripatologia que necessita múltiples ajudes mèdiques: dispositius respiratoris, d’alimentació o accessos venosos especials, que requereixen un maneig i cures específiques.
A Espanya hi ha més de 25.000 infants amb malalties incurables que necessiten equips especialitzats que els acompanyin i tinguin cura del seu benestar fins al darrer moment de la seua vida. L’atenció a la complexitat i les cures pal·liatives infantils és una de les grans assignatures pendents del nostre sistema sanitari. Es calcula que a l’Estat espanyol més del 80 % d’aquests infants no reben atenció per part d’equips especialitzats.
A més de les visites, solen ser necessaris molts ingressos hospitalaris, cosa que comporta un desgast important en la qualitat de vida de l’infant i la seua família. Per aquest motiu, l’equip també promou, juntament amb els equips d’atenció primària, actuacions per mirar d’evitar o escurçar la durada d’aquests ingressos i millorar el seu dia a dia. En aquest sentit, un altre dels objectius és donar eines als pares o cuidadors per actuar amb eficàcia davant els problemes de salut que puguin presentar-se, així com formar-los en el control de símptomes de la malaltia del pacient.
Paral·lelament, l’equip es coordina amb les escoles d’educació especial i els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) de les Terres de l’Ebre. L’objectiu és donar suport als professionals que hi treballen i poder resoldre els diferents escenaris clínics amb què es puguin trobar.
Fes el teu comentari